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陳淑美《上天送來的禮物》 獲竹塹奧斯卡獎

〔自由時報記者蔡孟尚／竹縣報導〕新竹縣民陳淑美的兒子李健豪罹患罕見疾病「努男氏症」（Noonan syndrome），她辭職陪兒子做早療、復建，把這段心路歷程拍成紀錄片，鼓勵其他罕病兒家庭，影片獲第二屆竹塹奧斯卡極短篇組優選第一名。

林口長庚醫院兒童內分泌暨遺傳科主任羅福松說，李健豪是努男氏症中的KRS基因突變患者，全球迄今僅有三十幾個病例，除了生長遲緩外，還伴隨聽力、視力不佳以及眩暈，加上從小營養吸收就不好，家長照顧起來相當辛苦，現在他能夠像正常人一樣自理生活，真的很不簡單。

陳淑美說，她把這部取名為《上天送來的禮物》，因為為了要照顧健豪，她辭去工作當全職媽媽，比其他的職業婦女多了很多陪伴孩子的時間，跟孩子的互動也更加親密，這一路走來雖然辛苦，但她卻覺得收穫比付出還要多。

四年前參加新竹縣社區影像培力營學習紀錄片拍攝的陳淑美，第一部作品是拍攝家鄉山水，第二部就把鏡頭朝向兒子，用一部小數位相機拍攝，從國一拍到國二，加上剪輯一些健豪幼時的照片，在去年完成這部長約十五分鐘的紀錄片，日前在竹塹奧斯卡紀錄片徵選中獲獎。

陳淑美的指導老師曾吉賢說，這部片的技巧也許不是很棒，但拍出了人間的真愛，而且陳淑美勇敢和觀眾分享她和孩子攜手對抗病魔的艱辛經過，供其他家有罕病兒的家長參考，這種大愛讓評審深受感動。

影片中，幼時的健豪要拿個東西、揮動球棒都相當吃力，但在媽媽的悉心照顧下，上了國中的他不但可以幫忙做家事，還能自己騎自行車上學，和正常的孩子差異不大。

目前就讀高一的健豪說，他跟媽媽一樣愛上了用相機拍東西，也學會把影像存進電腦，雖然眼睛不好，但他不怕苦，希望將來也能跟媽媽一樣拍出好看的紀錄片！